Миопатия Дюшенна — тяжелое генетическое заболевание, которым болеют, в основном, мальчики: примерно один из пяти тысяч. Болезнь дает о себе знать в раннем детстве и постепенно прогрессирует. Это проявляется в снижении плотности костей, ограничении подвижности суставов. У страдающих этим заболеванием плохая осанка, увеличенные икры, нарастающая слабость, нарушение сердечного ритма, они чаще остальных ломают руки и ноги. Уже в подростковом возрасте человек теряет способность к самостоятельному передвижению, а после возникает сердечная и дыхательная недостаточность. Большинство пациентов умирают в 15-25 лет.На сегодняшний день для лечения МДД есть американский препарат, который подходит для большего числа больных — это «Элевидис».
«Элевидис» — первый препарат однократного введения для генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна. С помощью вирусного вектора он вносит в клетки укороченную, но функциональную копию гена, кодирующего выработку белка дистрофина.
Согласно результатам клинических исследований и инструкции производителя, препарат показан для детей 4-5 лет. Он подходит для всех детей с подтверждённой мутацией в гене DMD, кроме имеющих делеции в экзоне 8 и/или экзоне 9 в гене DMD.
У Подъяловского Артёма выявлено гемизиготное носительство делении экзонов 49-54 гена DMD. Ему 4,8 года (14.08.2019 г.р.), этот препарат ограничен по возрасту 4-5 лет. Осталось совсем немного времени чтобы помочь Артёму!
Препарат «Элевидис» подходит Артёму, но, к сожалению, эта сумма является не подъемной для его мамы, которая всю жизнь отработала учительницей в сельской школе. Сумма укола составляет 257 339 460 руб..
Помочь нам возможно следующим способами:
- Перечислить на расчётный счёт:
Организация
ОПБФ «ШАНС»
ИНН 6732228741
КПП 673201001
ОГРН/ОГРНИП 1226700007742
Расчётный счёт 40703.810.7.59000000768
БИК 046614632
Банк
СМОЛЕНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8609 ПАО СБЕРБАНК
Корр. Счёт 30101.810.0.00000000632
2. Перечислить переводом на карту:
Вы можете совершить пожертвование путём перевода денежных средств на следующую карту с любых карт любого банка.
2202 2069 2416 3319 до 04/34
Елена Васильевна П.
К карте привязан телефон +79190483762
ПАО СБЕРБАНК
- Осуществить пожертвование по QR-коду
Для осуществления пожертвования Вам необходимо навести камеру телефона на QR-код и перейти по ссылке, после подтвердить сделанное вами пожертвование в приложении банка.
